Misschien heb je er nooit van gehoord, misschien heb je er dagelijks mee te maken: de aandoening blefarospasme. Hierbij heb je te maken met herhaaldelijk en onwillekeurig dichtknijpen van je oogleden, als gevolg van samentrekkingen. Per persoon is het verschillend hoe lang het dichtknijpen van de ogen precies duurt, net als hoe hevig de samentrekkingen zijn. Deze samentrekkingen kunnen beperkt zijn tot alleen de ooglidspieren (de medische term is dan focale dystonie), maar het kan ook uitgebreid zijn naar de aangezichtsspieren, de hals- of de nekspieren.
Wie krijgt deze aandoening?
In de meeste gevallen treden de verschijnselen van beginnende blefarospasme op tussen het vijftigste en zeventigste levensjaar. Het zijn dus vaak ouderen die hiermee te maken krijgen. Over het algemeen komt de aandoening drie keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. De schatting is (volgens de Dystonie Vereniging) dat ongeveer 1500 mensen in Nederland aan blefarospasme lijden. In het begin merkt iemand met deze aandoening dat hij/zij vaker moet knipperen, en dat hij/zij het gevoel heeft dat er zand in zijn ogen zit.
Hoe ernstig is het?
Blefarospasme kan het dagelijkse functioneren sterk belemmeren. Activiteiten die heel vanzelfsprekend lijken, zoals lezen, autorijden of boodschappen doen, kunnen ineens een stuk moeilijker worden. Ook krijgen veel patiënten moeite met het onderhouden van sociale contacten, omdat ze zich ongemakkelijk voelen door de spasmen. In sommige gevallen is de aandoening zo heftig dat het moeilijker wordt om de oogleden überhaupt open te houden. Mensen die eigenlijk prima kunnen zien, worden op deze manier toch ‘blind’.
Bij sommige mensen die lijden aan blefarospasme, verergeren de klachten wanneer er bijvoorbeeld sprake is van stress, inspanning, vermoeidheid of fel licht.
Kun je er iets tegen doen?
Veel patiënten ontdekken trucjes, die ze kunnen doen om de spasmen te vermijden of ze minder lang te laten duren. Dit kunnen zeer uiteenlopende handelingen zijn: bij de één helpt het om te praten of zingen, waar de ander kucht of naar beneden kijkt. Een trucje dat vaak werkt is je vinger op de oogleden leggen en de oogleden vervolgens naar boven of naar opzij trekken. Ook het spannen van de voorhoofdsspieren (je wenkbrauwen omhoog trekken) helpt vaak goed.
In het begin werden veel patiënten met blefarospasme verwezen naar psychiaters en psychologen, omdat het idee was dat deze aandoening veroorzaakt werden door een psychische stoornis. Het is echter een neurologische aandoening die een grote impact kan hebben: het is dus heel belangrijk dat deze aandoening serieus genomen wordt. Er zijn verschillende behandelingen mogelijk, maar over het algemeen blijft de kans bestaan dat de verschijnselen terugkeren.
Behandelingen
Medicatie heeft tot nu toe onvoldoende positieve resultaten opgeleverd. Bovendien hebben de meeste medicijnen hinderlijke bijwerkingen, waardoor de behandeling niet altijd kan worden voortgezet. Er zijn chirurgische ingrepen die soms worden ingezet, zoals het verwijderen van een gedeelte van de ooglidopener en correctie van het ooglid. De beste resultaten worden geboekt bij een bepaalde chirurgische ingreep, waarbij de ooglidsluiterspier (grotendeels), een deel van de voorhoofdspier en twee andere spiertjes naast de bovenkant van de neus worden weggehaald. Er is hierbij risico op bepaalde complicaties, maar als de ingreep goed verloopt is er in ongeveer 80 procent van de gevallen een goed en blijvend resultaat.
Daarnaast zijn er nog andere behandelingen, die bijvoorbeeld alleen gericht zijn op de symptomen en niet op de oorzaak.
Meer weten? Kijk dan ook vooral even op de website van de Dystonie Vereniging.
